Autyzm i akceptacja

Spektrum autyzmu to różne, indywidualne drogi rozwoju człowieka, inne niż rozwój typowy. Autyzm nie jest chorobą, nawet skłaniałabym się ku śmiałemu stwierdzeniu, że nie jest zaburzeniem czy zespołem zaburzeń. Owszem, o ile osoby neurotypowe (bez cech autystycznych) w sprzyjających warunkach mają szansę na harmonijny rozwój we wszystkich sferach, o tyle osoby w spektrum zwykle rozwijają się mniej harmonijnie. Pod względem umiejętności społecznych (np. wyczucia sytuacji) i komunikacyjnych jest słabiej, za to poznawczo bywa zaskakująco ciekawie – czasami trudno stwierdzić, na jakim etapie rozwoju jest dany człowiek.

Społeczeństwo czerpiące wiedzę o spektrum z popularnych filmów często postrzega osoby z autyzmem jako istoty kiwające się, pogrążone w alternatywnej rzeczywistości, obdarzone niebywałymi zdolnościami… Tymczasem spektrum zawiera w sobie niezliczoną liczbę kombinacji! Od introwertyka, skupionego na jednym temacie, np. gadach współczesnych i kopalnych, z nadwrażliwością czucia powierzchniowego – po ekstrawertyka, który pozdrawia wszystkie napotkane osoby, dużo opowiada o sobie, ma przy tym potężną nadwrażliwość słuchową i węchową. Emocje pierwszego trudno zidentyfikować, a drugi swą emocjonalność wyraża podskokami i machaniem rękami.

Wśród osób z ASD (autism spectrum disorger - zaburzenia ze spektrum autyzmu), jak w całej populacji, są osoby z deficytami w różnych zakresach, niepełnosprawne intelektualnie, fizycznie, osoby chore przewlekle itd., ale sam autyzm niepełnosprawnością nie jest. W naszym środowisku chętnie posługujemy się porównaniem autyzmu do alternatywnego systemu operacyjnego. W świecie zdominowanym przez Windows (odpowiednik neurotypowości), autyzm jest Linuxem, który nie wpływa na poprawność działania komputera, natomiast wielu użytkownikom będzie sprawiał problem.

Tematem często poruszanym w dyskusjach dotyczących autyzmu jest akceptacja. Akceptować ten autyzm? Nie akceptować? Jak można akceptować coś, co naraża nasze dzieci na śmieszność, niezrozumienie, szykany – nie tylko ze strony grupy rówieśniczej, ale zdarza się również, że ze strony pedagogów i terapeutów? Takie dyskusje ujawniają różnice w rozumieniu i interpretowaniu słowa „akceptacja”, więc warto doprecyzować jego znaczenie.

Czym jest akceptacja? Słowo acceptatio z łac. oznacza „przyjmowanie”, „pogodzenie z czymś, czego nie można zmienić”, „uznanie czyichś cech za zgodne z oczekiwaniami”. I tu od razu dochodzimy do sedna. Akceptacja rozbija się o wygórowane oczekiwania, spełnianie tych oczekiwań warunkuje akceptację. A mogłoby być inaczej. Każdy człowiek przecież rodzi się z pewnym potencjałem: gdy dostanie szansę, rozwija swoje pasje, ale równocześnie ma ograniczenia. Ich świadomość powinna kształtować oczekiwania (własne i otoczenia) na rozsądnym poziomie.

Jak powiedział George Orwell: Happiness can exist only in acceptance - szczęście może istnieć tylko w akceptacji. Nie ważne, czy szczęście postrzegamy jako radość czy jako święty spokój – bez akceptacji nie zaistnieje. Nie można realizować swoich pragnień przy użyciu drugiego człowieka (celowo napisałam „użyciu”, bo wtedy traktujemy człowieka przedmiotowo), ani osiągnąć szczęścia, wciąż realizując oczekiwania niezgodne z własnymi. Akceptując dziecko (lub dorosłego) razem z autyzmem, dajemy mu fundament do samoakceptacji, czyli swego rodzaju tarczę na resztę życia.

Ostatnio w rozmowie zarzucono mi brak zrozumienia tematu – skomentowano, że akceptacja powoduje bierność, że jeśli jest dobrze, to nic nie trzeba robić. Nic bardziej mylnego! To tak, jakby stwierdzić, że żadna osoba neurotypowa, w społecznej świadomości „normalna” i przez to akceptowana, absolutnie nigdy nie będzie potrzebować wsparcia specjalisty czy terapeuty! Gdy mamy grypę lub depresję – niezależnie od neurotypu – idziemy do lekarza. Ale autyzm to nie grypa – to w dużej mierze cechy osobowościowe, które należy zaakceptować. Dopiero wtedy z pełną świadomością możemy wspólnie uczyć się poruszania po świecie osoby w spektrum.

Zgodzę się natomiast ze stwierdzeniem, że tolerancja (w odróżnieniu od akceptacji) może oznaczać bierność. Wszak tolerare z łac. oznacza: „wytrzymywać”, „znosić”, „przecierpieć”. W moim rozumieniu, gdy ktoś cierpi, ale znosi tego człowieka w spektrum, to jest mu on co najmniej obojętny. Osoba tolerująca odczuwa wstyd z powodu inności np. dziecka z autyzmem i jest zainteresowana działaniami podobnymi do tresury, aby tylko zmienić nieakceptowane zachowania. Tolerancja oznacza ignorowanie faktu (lub niewiedzę), że praca z osobą z ASD powinna się zaczynać od rozpoznania przyczyn i powiązań; powinna się odbywać na poziomie zrozumienia specyficznych trudności i sposobu myślenia. Tolerowanie, podobnie jak brak akceptacji dla niespełniania naszych oczekiwań, z całą pewnością zakończy się źle. U nieakceptowanej osoby pojawi się niska samoocena, brak samoakceptacji, być może depresja czy trauma… a nawet zaburzenia osobowości.

Jak to jest ze mną? Akceptuję autyzm (u moich dzieci i nie tylko) i piszę to z pełną świadomością. Uczę się ludzi, na których mi zależy, i pamiętam o ich potrzebach. Dla komfortu nadwrażliwców wkładam dużo starań w kontrolę emocji w trudnych chwilach. W mojej sytuacji (dwoje dzieci w spektrum autyzmu, mąż wstępnie zdiagnozowany) jest to dużym wyzwaniem, więc w utrzymaniu stabilności emocjonalnej pomagają mi wizyty u lekarza psychiatry – niepopularne rozwiązanie, ale warte rozważenia. W wychowywaniu moich dzieci  koncentruję się na budowaniu relacji, więzi, zaufania; na zaspokajaniu ich potrzeb i pokazywaniu im, że ja też mam swoje potrzeby – inne, nie mniej istotne. Buduję w dzieciach samoświadomość i przygotowuję je na kolejne ekspozycje na trudne sytuacje i nieprzewidziane bodźce. A terapie? Według potrzeb.

Warto pogłębiać wiedzę na temat wspólnego mianownika dla osób z autyzmem, by tworzyć pomosty z neurotypową częścią społeczeństwa (i na odwrót). Jeśli teraz nie zatroszczymy się o wzajemne zrozumienie, to niewykluczone, że za czas jakiś będą potrzebne koszulki: „Jestem NT (neurotypowy), ale jestem bardzo interesujący!”.

Aleksandra Rumińska