Dziś już mam wsparcie, ale nie zawsze tak było...

Moja historia z autyzmem zaczęła się w grudniu 2014 roku. Wtedy mój syn Tomek otrzymał diagnozę: autyzm dziecięcy. Miał wtedy trzy lata. Był to dla mnie wstrząs i bardzo duża zmiana. Poczułam bezradność, podobnie jak inni w takiej sytuacji, a potem z czasem coraz bardziej akceptowałam niepełnosprawność mojego dziecka. Obecnie diagnozuję drugiego syna, prawdopodobnie usłyszę, że to zespół Aspergera.

Gdy dowiedziałam się, że mój pierworodny syn jest autystyczny, przeżyłam trudne chwile… a do tego miałam ograniczone wsparcie ze strony najbliższego otoczenia. Słyszałam tylko, czy mi nie jest wstyd mieć takie dziecko, albo wręcz, że nie powinno było się urodzić. Nikomu nie życzę usłyszenia takich słów. Choć było to niemal dekadę temu, boli do dzisiaj!

Tomek nie mówi, nie kontroluje potrzeb fizjologicznych. Ma wiele deficytów rozwojowych, ale jeszcze więcej zalet. Bardzo zyskuje, gdy się go pozna. To otwarty, sympatyczny chłopiec, z którym praca to sama przyjemność. Takie słowa od terapeutów to dla mamy miód na serce…

Na szczęście znalazłam w sobie ogromną siłę i wyszłam do ludzi. Na łamach lokalnej gazety ukazał się duży artykuł opisujący naszą historię, co w kontekście codzienności małego miasta było dużym krokiem w stronę budowania świadomości na temat spektrum autyzmu. Nie mogłam pozwolić na to, aby mój synek i inne autystyczne dzieci cierpiały z powodu niewiedzy i braku zrozumienia. Ktoś zawsze musi zrobić pierwszy krok i tym razem byłam to ja. Dzięki aktywności społecznej poznałam innych wspaniałych ludzi, i to z całej Polski, którym na sercu leży zrozumienie potrzeb naszych nietypowych dzieci, którzy są gotowi do walki o przyszłość.

W końcu założyłam klub rodziców dzieci w spektrum autyzmu. Dzisiaj jestem sobie za to wdzięczna, bo znów sama ponownie potrzebuję wsparcia w tym zakresie. Dzięki klubowi rodziców działającemu przy Fundacji Wspólna Przystań, której jestem też prezeską, tym razem nie jestem już sama. Ogromne wsparcie, wymiana informacji, integracja rodziców, którzy mają podobne doświadczenia – to bardzo cenne albo najcenniejsze.

Boję się tego, że jestem jedynym opiekunem prawnym Tomka. Strach o to, co się stanie, gdy zabraknie matki lub ojca, przeżywają wszyscy rodzice dzieci z niepełnosprawnościami. Dlatego marzę, że kiedyś takie dzieci będą miały lepszy start w dorosłość. Żeby mogły liczyć na akceptację i społeczne zrozumienie. W tak małej miejscowości, jak nasza, dla takich osób jak Tomek nie ma wielu możliwości. Właściwie – jak na razie – żadnych. Miejsc na Warsztatach Terapii Zajęciowej jak na lekarstwo, więc w przyszłości czeka go pewnie zamknięcie w domu. Na razie jeździ do szkoły specjalnej oddalonej o 20 kilometrów od domu. Dobrze, że nie dalej...

Jako Fundacja Wspólna Przystań mamy ambitne plany, aby klub rodziców objął całą Wielkopolskę. Nie powiem, że się nie boję, nie wiem, że będzie łatwiej... wiem, że My – matki dzieci w spektrum autyzmu jesteśmy silnymi babeczkami i nigdy się nie poddajemy!

Nasza Fundacja marzy o domu dziennym dla osób po 25 roku życia. Z myślą o dzieciach autystycznych z upośledzeniem umysłowym w stopniu znacznym (dla rodziców to zawsze będą dzieci). Takie osoby nie nadają się na warsztaty terapii zajęciowej, a my chcemy zrobić wszystko, by nie były skazane na zamknięcie z mamą w domu.

Mam marzenie i nadzieję, że któregoś dnia się spełni!