Wystarczająco dobra matka i spektrum autyzmu

"Trzeba być głupim, inaczej nikt cię nie rozumie” – to słowa mojej 7-letniej córki wypowiedziane w drodze na terapię. Byłyśmy świeżo po przytłaczającym przeżyciu i rozmawiałyśmy o tym, jak to jest być ocenianym przez innych. Po raz kolejny zostałyśmy potraktowane niesprawiedliwie, protekcjonalnie i czułyśmy się zdruzgotane. Czy teraz tak będzie wyglądać nasze życie? Czy nasza codzienność będzie przetykana takimi tekstami? Przepłakałam całą noc. Serce pękało mi z bólu. Świadomość znaczenia tych słów u małego dziecka świadczyła o spostrzegawczości, a także o niebywałej samotności i poczuciu braku akceptacji.

Wróćmy jednak do początku. Moje dziecko po raz pierwszy stoczyło walkę o życie już w dniu porodu. Szybko okazało się, że przyszłość nie będzie różowa. Do 5 roku życia niejednokrotnie stawiałam czoła bezpośrednim zagrożeniom życia mojego dziecka z powodu różnych chorób. Z perspektywy czasu te lata wydają mi się niewiarygodne. Do tej pory zastawiam się, jakim cudem moja córka przeżyła i jak udało mi się wytrzymać mimo wycieńczonego organizmu. Najważniejsze, że dałyśmy radę, a córka wygrała walkę o życie.

Po takich doświadczeniach wydawało się nam, że już nic nie będzie straszne, że z naszą radością, wdzięcznością i motywacją do życia możemy przestawiać góry! Niestety nie trwało to długo. Życie mojej siedmiolatki, choć świeżo ocalone, z jej perspektywy traciło sens. Zaczęła twierdzić, że lepiej być głupim niż być sobą. Diagnoza była jednoznaczna – spektrum autyzmu, ale to nie autyzm odbierał jej radość życia! Przecież moje dziecko nadal było takie samo – wyjątkowe, dzielne. Przyczyną takich przemyśleń był sposób, w jaki Pan, Pani – ludzie postronni, patrzą na nas przez pryzmat trudności wynikających ze spektrum. Oceniają bez zastanowienia, bez znajomości szerszego kontekstu. Krzywdzą i niszczą poczucie własnej wartości. Nieświadomie (taką mam nadzieję) zatruwają życie tym, którzy odstają od oczekiwanego, jedynego słusznego wzorca. Zwłaszcza w małej miejscowości... 

Jednak postanowiłam się nie poddawać! Podobnie jak Wy – Rodzice/Opiekunowie i Dzieci – związani na stałe z autyzmem. Zdawałam sobie sprawę z tego, że jedyną możliwą drogą jest po prostu uświadamianie i niechowanie głowy w piasek. Przełykałam gorzkie słowa, które nie raz padały pod moim adresem. Standardem stały się m.in.: „Nieudolna Matka!”, „Gdyby miała więcej dzieci, toby tak nie było!”, „Przewrażliwiona na punkcie jedynaczki!”, „Ewidentne braki umiejętności wychowawczych!”, „Bo się z tym obnosi!”. Nie mniej trudne do akceptacji były określenia kierowane do mojej córki z Zespołem Aspergera: „Rozpieszczona!”, „Manipulantka!”, „Bezczelna!”, „Niesłuchana”, „Psychol” itp.

Chciałabym zapytać tych Pań i Panów – symbolicznych nadawców niewybrednych komunikatów: Czy na miejscu mojego dziecka byłoby Pani/Panu przyjemnie? Oczywiście, że nie! A jak można wychować stabilnego emocjonalnie człowieka, gdy za młodu musi on znosić takie komentarze? Gdy zabiera mu się prawo do autonomii? Gdy z założenia mu się nie wierzy, nawet jeśli już potrafi komunikować swoje potrzeby? To jest niebywałe! Co w takim razie z dziećmi, które mają większe problemy – współistniejące zaburzenia, dodatkowe choroby (padaczka, porażenie dziecięce, wady genetyczne, nowotwory), silniejszą formę autyzmu? Może zamknąć w czterech ścianach? Jakbyście chcieli do nich dotrzeć i jak zrozumieć, kiedy komunikacja i sensoryka wymagają od takich osób dodatkowego gigantycznego wysiłku? Dlaczego mojej córce i innym dzieciom w spektrum autyzmu nie wierzy się, że zapach przyprawia o omdlenie i powoduje wymioty czy brak możliwości oddychania; dźwięk rozrywa bębenki i powoduje niemiłosierny ból, dotyk sprawia uczucie odzierania żywcem ze skóry, światło wypala gałki oczne, pokarm jest niemożliwy do przyjęcia w konwencjonalny sposób… Drastycznie? I to bardzo! Tak właśnie odczuwa moje dziecko w sytuacjach przeciążenia emocjonalnego, przebodźcowania sensorycznego na co dzień. Czy Pan/Pani sobie wyobraża, że do wywołania takiego stanu wystarczy np. zmiana jednego niepozornego elementu w codziennej układance przyzwyczajeń i schematów? To często trudne do przewidzenia, ale rodzice stają na rzęsach, żeby odgadnąć, co jest tym brakującym puzzlem, bez którego w oczach osoby z autyzmem świat jest niespójny.

Dlaczego pytam o te nieprzyjemne i drastyczne wrażenia? Bo powinny one pobudzać w Państwu empatię i odrobinę wyrozumiałości. Ideałem byłaby akceptacja, ale już się przyzwyczaiłam, że świat nie jest idealny. Niestety swoimi osądami i uwagami udowadniają Państwo absolutny brak empatii wobec tego dziecka… a przecież jest mu trudniej niż Państwu! Jak ono ma otworzyć się na świat, funkcjonować bez stereotypowych zachowań, kiedy ciągle słyszy: „Nie kłam!”, „Nie histeryzuj!”, „Do niczego się nie nadajesz!” „Ty to zawsze musisz skupiać uwagę na sobie!”, „Gdybyś był moim dzieckiem, tobyś momentalnie ozdrowiał!”. Proszę Państwa, to nie jest konstruktywny komunikat – to są groźby, oszczerstwa i przemoc! Wobec naszych dzieci, ale równocześnie wobec nas – głównie matek (w obecności matki jakoś łatwiej o krytykę dziecka niż w obecności ojca, moim skromnym zdaniem).

Dobry rodzic stara się odpowiadać na potrzeby swojego dziecka, zwłaszcza jeśli wynikają one z niepełnosprawności. Wychowanie naszych pociech o alternatywnym systemie operacyjnym wymaga czasu, energii i wyrzeczeń. Czy Pan/Pani i inne „życzliwe osoby” wyobrażają sobie, jak to wygląda? Stosowanie terapii usprawniających i wspierających rozwój – w domu, w specjalistycznych placówkach, często oddalonych o ponad 100 km. Czy to kosztuje? Oczywiście! Nie mamy tego za darmo! Jeśli chcemy pomóc dziecku jak najwcześniej, to najczęściej musimy płacić i za diagnozę, i za terapie. Niejednokrotnie nie możemy iść do pracy, bo nikt nie chce podjąć się opieki nad tak „dziwnym” dzieckiem. Stale jesteśmy pod telefonem, na każde wezwanie przedszkola/szkoły; warujemy pod drzwiami klasy w razie trudnej sytuacji. Czy Państwo wiedzą, że z dzieckiem w spektrum zwykłe zakupy, wizyta u lekarza, w ogóle wyjście z domu to cały szereg logistycznych rozwiązań, które i tak nie gwarantują powodzenia? Czy opiniując beztrosko nasze życie, zdają sobie Państwo sprawę z tego, że w niektórych przypadkach rodzice osób niepełnosprawnych nie mogą sobie pozwolić na własne infekcje czy pobyt w szpitalu? (Zdarza się, że matki zapominają o sobie; nie mają czasu ani możliwości, by dbać o swoje zdrowie, wyniszczając organizm.) Zapewne ciekawostką okaże się dla Państwa fakt, że niektóre z naszych dzieci mają problem z przetwarzaniem sensorycznym, czego konsekwencją może być niezauważenie stanu zagrożenia życia, bo dziecko nie odczuwa prawidłowo i nie powie, że coś je boli! A jeśli to wyrostek i pod osłoną ciszy rozgrywa się tragedia?

Te przykłady to tylko szczyt góry lodowej. Dlaczego więc Pani i Pan uważają, że Ich życie stanowi jedyny słuszny wzorzec? Dlaczego powielają Państwo oburzające stereotypy na temat rodzin w spektrum? Tak, jeśli dziecko ma autyzm, to cała rodzina zmaga się z tym ogromnym wyzwaniem i jego konsekwencjami. Jako członek takiej rodziny żyję w ciągłym stresie, pod ostrzałem uprzedzeń. Mimo gigantycznego wysiłku i wiary, że dana chwila przyniesie radość (czasem to po prostu możliwość założenia kurtki, spacer), naznaczona fałszywym osądem rzeczywistość odbiera kolejną nadzieję. Jest to dla mnie trudne, ponieważ wydaje mi się, że w dobie dostępu do informacji szkalowanie często jest wyborem, a nie efektem braku wiedzy.

Dziś (konkretnie dziś) moje dziecko funkcjonuje dobrze.  Jesteśmy tymi szczęśliwcami, którzy dzięki ciężkiej pracy, bezgranicznej miłości możemy cieszyć się dobrymi efektami. Moje dziecko jest ciekawe świata, dało szansę sobie i innym na odkrywaniem otoczenia wspólnie. Mimo bardzo trudnych przeżyć uczestniczy aktywnie na miarę swoich możliwości we wszystkich aspektach życia domowego, szkolnego... Ma koleżanki i kolegów. Nie byłoby jednak tak cudownie, gdybyśmy nie napotkali na swojej drodze ludzi dostrzegających nie tylko jej deficyty, ale i potencjał.

Jednak nic tutaj nie jest pewnikiem, nic nie jest dane raz na zawsze. Kiedyś koleżanka zapytała mnie, jak widzę przyszłość mojego dziecka. Odpowiedziałam bez namysłu: „Ja cieszę się tym, że moje dziecko dziś mogło się umyć i ubrać, że nie sprawiało mu to bólu i cierpienia”. Oczywiście walczymy o przyszłość każdego dnia, starając się zrozumieć specyfikę funkcjonowania dziecka, marząc, by samodzielnie kroczyło przez życie. Zaburzenia występują jednak w różnych obszarach i  z różnym natężeniem. Często jedne przechodzą w drugie i dają się we znaki sinusoidalnie. Nie można generalizować – to, co wypracowaliśmy dziś, jutro może okazać się górą nie do zdobycia. Dlatego my rodzice dziękujemy wszystkim, którzy traktują odmienność naszych dzieci jako ich stan osobniczy. Cieszymy się za każdym razem, kiedy Pan i Pani nie odrzucają możliwości poznania aspika czy autyka. Uwierzcie – ta znajomość może pozytywnie zaskoczyć. Wielu zdążyło się już o tym przekonać.

Drodzy urzędnicy, drogie sąsiadki, społeczności robiąca zakupy w sklepie! Pielęgniarko, lekarzu, nauczycielu, przyszywana ciociu! Szanowna Pani i Szanowny Panie! My – mamy do spraw autyzmu – nie jesteśmy grupą wybranek, których sensem życia powinno być wyłącznie spektrum. Oprócz tego, że codziennie walczymy o zdrowie i egzekwowanie podstawowych praw naszych dzieci, mamy na głowie jeszcze (niebywałe przecież): rachunki, kredyty, rozwody, nowotwory, poronienia, wypadki i pierdyliard innych rzeczy! W kręgu zainteresowań jest jeszcze chęć rozwoju czy po prostu hobby, ale to najczęściej musimy odłożyć na „kiedyś”. Pozwólcie nam i naszym dzieciom żyć. Nie jesteśmy nieudolne! Jesteśmy wystarczająco dobre, by kochać i robić wszystko, bezwzględnie wszystko, co wskazane dla naszych dzieci. Nie chcemy litości, nie chcemy nawet niewprawnej pomocy – domagamy się zrozumienia i empatii. To naprawdę zbyt wiele?!

Składając wniosek o specjalistyczne usługi opiekuńcze liczymy na profesjonalizm, a nie komentarz: „A po co to? To już tyłka pani dziecku umyć nie umie?” Zabiegając o realizację zapisów orzeczenia w przedszkolu lub w szkole, nie chcemy zderzać się z „zespołem Niedasia” i kwitowaniem, że to by tylko rozpieściło dziecko. Proszę wierzyć, że bycie w spektrum autyzmu wcale nie rozpieszcza. Prawda jest taka, że autystyczny przedszkolak czy uczeń musi podjąć ciężką pracę, by odnaleźć się w tak chaotycznym i niezrozumiałym dla siebie otoczeniu, często bez żadnej pomocy – mimo iż litera prawa mówi jasno o systemie i metodach wsparcia. Próbujemy pokazać naszym dzieciom przyjazny świat, ale to karkołomne przedsięwzięcie, gdy równocześnie słyszymy, że „dla takich debili to powinna być strefa zamknięta”.

Szanowna Pani i Szanowny Panie oraz Szanowne Dzieci – nie raz brakuje Wam ludzkich odruchów. Nie ma sprawy, trudno. My jednak mamy prawo cieszyć się naszym macierzyństwem, być dumne z naszych dzieci, które wykonują olbrzymią pracę. Nie stygmatyzujcie nas. I tak jesteśmy w mniejszości (można założyć, że autyzm pojawia się u około 1% populacji). Nie powtarzajcie po innych, że gdy matka „takiego” dziecka pracuje, to z pewnością myśli tylko o sobie i pozostawia dziecko na pastwę losu; gdy nie pracuje – to leniwe babsko i robić się takiej nie chce; gdy urodzi jedno dziecko – to egoistka, tylko leży i pachnie; gdy urodzi więcej – to nieodpowiedzialność rodzić tak chore dzieci… A już na pewno nie wierzcie, gdy ktoś mówi, że matka „tego” dziecka chodzi zadbana i uśmiechnięta, więc na pewno cwaniara wykombinowała sobie tę chorobę i na niej zarabia. To jeden z najbardziej bezlitosnych komentarzy, świadczący za razem o głębokiej niewiedzy, jak i o  zawiści autora.

Choć wspieramy się (najczęściej zdalnie) w społecznościach rodzin autystycznych, na co dzień nie mamy szans w konfrontacji z takimi stwierdzeniami osób trzecich, ani nawet siły, żeby tłumaczyć ich niestosowność czy brak zasadności. To są po prostu uprzedzenia kierowane stereotypowym, zaściankowym myśleniem, podczas gdy my – matki i ojcowie często jesteśmy pionierami w przecieraniu szlaków w ramach oswajania ze spektrum, poprawy funkcjonowania, prostowania relacji. Zawsze najpierw zaczynamy od nas samych, potem oswajamy z tematem naszych rodziców, dalszą rodzinę, a także pozostałe dzieci (jeśli mamy więcej). Z czasem o swojej diagnozie powinna się dowiedzieć również osoba w spektrum. Przekonujemy się, że zamykanie naszych dzieci w 4 ścianach nie jest rozwiązaniem długoterminowym, że takie ograniczanie nie przyniesie poprawy w przyszłości! Ludzie w spektrum autyzmu (dzieci, ale i dorośli – przecież z tego się nie wyrasta) mają prawo żyć! Poznawać, próbować, smucić się, cieszyć... Mają prawo być sobą, mimo iż ich rozwój przebiega odmiennie. Potrzebują wsparcia, nie wyręczania, potrzebują zrozumienia, nie ignorancji. Dlatego nasze działania przenoszą się poza strefę komfortu (choć w domu też nie zawsze jest komfortowo). Pracujemy nad formą i treścią przekazywania informacji związanych z autyzmem, tak aby niosły wiedzę, empatię, by budowały pomost między neurotypowym postrzeganiem świata, a tym alternatywnym.  Część z nas zakłada fundacje, stowarzyszenia, szkoły, podpisuje różne porozumienia… co przynosi wymierne efekty nie tylko dla danego dziecka. Szukamy wszelkich możliwości, by wspierać rozwój naszych dzieci – mojego, będącego w spektrum i Twojego, prawdopodobnie o standardowym profilu neuorozwojowym. Ale to też Pani/Panu się nie podoba, bo zmuszamy do wysiłku, jakim jest myślenie i człowieczeństwo. Macie prawo mieć swój punkt widzenia, ale bądźcie – na litość boską – ludzcy!!! Życie jest nieprzewidywalne, nie wiecie, co przyniesie. A jeśli to w Waszej rodzinie pojawi się to wyzwanie, jakim jest spektrum autyzmu? Wtedy nadal nie zmienicie swojej okrutne postawy? Pozostawiam to pytanie do przemyślenia… Choć powinniście je zadać sobie sami.

Kochane Mamy, jesteście cudowne, waleczne, odważne, empatyczne i wystarczająco dobre i silne, by wspierać rozwój Waszych dzieci.

Pozdrawiam Agnieszkę ze Świebodzic, której została założona sprawa w sądzie, ponieważ walczy o respektowanie praw swego dziecka…

Pozdrawiam Iwonę L. z Janikowa, która – przytrzymawszy z całych sił za rękę swoje dziecko przed nadjeżdżającym pojazdem – nie dopuściła do wypadku (syn ma zaburzenia proprioceptywne i biegł przed siebie, do tego kocha auta… w wyniku całej sytuacji zrobił salto w powietrzu). Na pogotowiu w dokumentach odnotowano, że „Matka wykręciła dziecku rękę!”. Może ocena tego zachowania byłaby inna, gdy wzięto pod uwagę fakt, że kobieta drugą ręką prowadziła wózek z drugim synem w spektrum.

Pozdrawiam Elkę, której mąż skapitulował.

Pozdrawiam mamę, którą poznałam w CZD przed wizytą neurologa. Nie znam jej imienia, ale wiem, że tocząc walkę z uprzedzeniami, pomogła innej matce i jej dziecku, sama przypłacając to zawiścią do własnej osoby. Ostatecznie musiała przenieść syna do innej szkoły.

Pozdrawiam Anitę K. z Radomia, która usłyszała, że jej dziecko nie da rady, że się nie zintegruje. Kochana, nie daj sobie wmówić przez nikogo, że nie macie szans. Każde dziecko mające tak wspaniała matkę ma również szansę na wygraną!!!

Pozdrawiam Sylwię z UK i Kingę J. za pozytywny przekaz wbrew stereotypom. Dajecie siłę dzieciom i wiarę rodzicom, choć same bywacie hejtowane.

Niech moc będzie z nami!