Autyzm istniał, zanim wymyślono szczepionki

 

Po raz kolejny przeczytałam, jak to dziecko urodziło się zupełnie zdrowe, a później: bum! Po szczepieniach rozwija się autyzm i niepełnosprawność umysłowa. Mam potrzebę skomentowania tej sytuacji, odnosząc się do własnych doświadczeń.

Pamiętam opiekę medyczną po narodzinach moich synów: Kacpra w terminie i Tomka – przedwczesnych. O ile w przypadku Kacpra ze względu na jakość ciąży nie zlecono poważniejszych wizyt u specjalistów, o tyle u Tomka – jak najbardziej. Był wcześniakiem i wymagał wsparcia – po kilkudziesięciu minutach od pojawienia się na świecie przestał oddychać samodzielnie.

Jak tę historię skomentował lekarz rehabilitacji w Poradni Wcześniaków i Patologii Noworodka w Opolu? „Taki wcześniak to nie wcześniak!”, bo urodzony z wagą 2840 g. Totalna olewka, po co ja tam przyszłam? Pierwszą moją myślą było: „Mam farta, ale czuję się tu jak idiotka, która lata po lekarzach bez powodu.”

Ocena Tomka w skali Apgar: 7 punktów, bo najpierw oddychał sam, co prawda zabarwienie skóry, odruchy i napięcie mięśni nie były książkowe, ale zaraz po porodzie, przez pierwszą godzinę było ok. U Kacpra to samo – 7 punktów. Wyprosiłam jeszcze badania wykluczające choroby autoimmunologiczne, bo chłopcy mogli być genetycznie obciążeni. Wyniki wyszły dobre, zatem dzieci ogólnie rzecz ujmując – zdrowe. Choć gdy wejdzie się w szczegóły… Tomek oprócz niestandardowego rozwoju ruchowego i zainteresowania wszystkim, co się kręci, wykazywał też niesamowitą męczliwość – przesypiał prawie całą dobę z krótkimi przerwami na posiłek, a Kacper był niezwykle rozwinięty werbalnie, jak na swój wiek, i wykazywał zainteresowanie szczegółami w dość poważnych obszarach tematycznych.

 

Za deficyty i padaczkę u Młodszego, astmę i autyzm u obu mogłabym obwiniać szczepienia, bo pierwsze poważne i widoczne dla nas sygnały, że jednak coś nie gra u Tomka, zbiegły się w czasie z MMR. Kacper w tym czasie przejawiał nadzwyczajną inteligencję, nieadekwatną do normy wiekowej, ale i nadmierną fascynację pociągami i puzzlami oraz trudności ze sprawnością fizyczną. Tomek z trudem uczył się chodzić, a jeszcze większego wysiłku wymagało mówienie. Tyle wtedy widzieliśmy.

Biegaliśmy po specjalistach. Ortopeda: „Napięcie w porządku, no ma taki kaczy chód, ale wyrośnie. Jeśli coś państwa niepokoi, to polecam neurologa”. Neurolog: „Opóźnienie ruchowe i opóźniony rozwój mowy”. Tomek coraz bardziej odreagowywał żłobek. Przy następnej wizycie neurolog zaleciła diagnozę SI, konsultację psychologa i psychiatry, bo pachniało jej autyzmem, a wszystko to było tuż po szczepieniach (z niewielkim poślizgiem, ale według kalendarza). Z kolei Kacper miał w innej placówce badanie psychologiczne, po którym nam powiedziano, że jako rodzice mamy go sprowadzać na ziemię, bo będzie wyalienowanym geniuszem. Próbowaliśmy się dowiedzieć, co to znaczy wyalienowany geniusz, zarówno od psychologa, prowadzącego SI chłopców, jak i z internetu. Niczego się nie dowiedzieliśmy.

Kolejni spece badający Tomka (w tym logopeda z Alphy w Lublinie i panie z PPP w Kraśniku) uznali, że wszystko jest w porządku – dziecko kontaktowe, wręcz ekstrawertyczne, przeszło test pustej filiżanki (czyli udało, że pije), weszło w wieku ponad 4 lat samo na diagnozę między obcych ludzi z komisji (mnie wyproszono) i nawiązało kontakt słowami: „Cześć, jestem Tomek, a wy kim jesteście?”. Ten tekst był schematem, pomagającym przy prozopagnozji (nierozpoznawanie twarzy), ale nie dano mi możliwości, by to wyjaśnić.

Nie odpuszczaliśmy, dopóki nie postawiono chłopcom trafnych diagnoz, po których mogliśmy obrać odpowiedni kierunek terapeutyczny. Teraz jesteśmy na właściwej drodze, ale to jeszcze nie koniec. Pozostaje modyfikacja naszych reakcji, zachowań, sygnałów, emocji… praca nad relacjami w naszej rodzinie, pogłębianie wiedzy i samoświadomości – co jest diabelnie trudne. Dużo łatwiej wychowuje się dzieci, wierząc, że o ich los zadbają profesjonalni lekarze i terapeuci, a my już wiemy, że musimy liczyć najpierw na siebie – swoją intuicję i upór (oczywiście nie zaniechaliśmy konsultacji specjalistycznych). Dużo łatwiej wychowuje się dzieci, niż pracuje nad sobą samym.

 Ale do sedna. Czy widzę jakiś wpływ szczepień na nasze dzieci i ich funkcjonowanie? Nie, bo pogłębiam swoją wiedzę i mam świadomość, że pierwsze autystyczne sygnały pojawiły się dużo wcześniej. Mieliśmy tylko pecha, jeśli chodzi o specjalistów. Byli nieuważni, bardzo niedokształceni, bagatelizowali nasze wątpliwości i dane z wypisu szpitalnego, usypiali naszą czujność. Obarczali nas odpowiedzialnością: „Nie stawiacie granic, powinniście wziąć udział w terapii rodzinnej, dziecko jest rozpuszczone i nie ma poczucia bezpieczeństwa”.

Skąd więc autyzm?

Nas samych zaskoczyło, jak szybko i łatwo przyszło nam się pogodzić z diagnozami – w zasadzie one nie wymagały zgody. Od początku dla mnie (za męża nie chcę się wypowiadać) zachowania chłopców były dość intuicyjne. A Starszy okazał się w swoich reakcjach praktycznie moją kopią z czasów, gdy byłam w jego wieku. To mnie zaczęło zastanawiać: skąd analogie w zachowaniu Kacpra, kim jestem ja sama (choć oczywiście cechy osobowościowe jeszcze nie konstytuują człowieka)? Jeśli dwoje moich dzieci ma autyzm, to co ze mną? Aktualnie jestem w trakcie diagnozy. Ta sama przygoda czeka również męża (miał kiedyś wstępną diagnozę z sugestią badań w kierunku ASD i opóźnienie rozwoju mowy). Wiele wskazuje na genetyczne uwarunkowania autyzmu, nie na żadne szczepionki. Może i inni powinni przyjrzeć się tym zależnościom, abstrahując od tego popularnego, lecz z gruntu błędnego założenia o autyzmie poszczepiennym.

 

Kijem rzeki nie zawrócę, a szukanie winnych na siłę nadal będzie dla wielu osób sposobem na życie, ale sugeruję zapoznanie się z poniższymi artykułami:

Co powinni wiedzieć rodzice...

Prenatalna i niemowlęca ekspozycja...

Poznaj Wakefielda...

Mimo obecności różnych deficytów (szczególnie u Młodszego) nikogo za taki stan rzeczy nie obwiniam. ASD – zaburzenia ze spektrum autyzmu (nie lubię tego określenia, wolę: specyfikę spektrum autyzmu) postrzegam pozytywnie: nie są chorobą, tylko odrębną od tej popularnej ścieżką rozwoju, którą warunkują procesy zachodzące w synapsach. I nie, naprawdę nie mamy lekko, nie jestem huraoptymistką, która nie wie, o czym pisze. Po prostu ciekawią mnie zależności i zamiast na deficytach wolę się skupiać na potencjale, czego i Wam życzę.

Oczywiście, autyzm jest przyczyną pewnych dylematów rodzicielskich. Często dostaje się sprzeczne sygnały z najbliższego środowiska: „Coś z waszym dzieckiem jest nie tak, bo dziecko Maślaków już mówi, naśladuje zwierzęta, a Wasze nie.” vs. „I po co drążycie – to chłopak, jeszcze ma czas. Szukacie na siłę!”

Po chwili u najbliższych pojawia się wyparcie albo poszukiwanie winowajcy: „Eeee tam, przecież chodzi, coś tam mówi, przesadzacie, wyrośnie. Dziecko Maślaków wyrosło! Teee, Henieeeek, pamiętasz tego dzieciaka Maślaków? Niedojda taka była, a wyrósł na policjanta!” vs. „To jej wina, źle wychowuje dziecko i ciąga je po płatnych specjalistach na koszt pracującego męża, bo chce jakiejś opłaconej diagnozy – robić jej się nie chce!” Następnie przychodzą dobre rady w stylu: „Nasze dziecko też się tak zachowywało, zabraliśmy je na przelewanie wosku i już jest ok!” – niekończąca się opowieść…

Zdarza się, że rodzic faktycznie zaczyna odczuwać potrzebę przerzucenia winy, więc drąży w najciemniejszych zakamarkach sieci. Zdarza się, że małżeństwo się rozpada i jeden z rodziców, „zanurzony w ASD”, zostaje sam z dzieckiem.

Ja miałam i mam (mimo że nieraz jakiś „wujek Dobra Rada” wyprowadzał mnie z równowagi) tylko trzy poważne wyzwania:

• Dekodowanie stanów dziecka - czyli zrozumienie w całości sygnałów: od echolalii, przez skakanie, po niekontrolowane załamania nerwowe dziecka, przy jednoczesnym zabezpieczeniu specjalistycznym i stosowaniu samokontroli emocjonalnej u mnie – rodzica (to wyniszczające, ale dorosły ma narzędzia). Zrozumienie podłoża emocjonalnego kodów (jak w przypadku płaczącego niemowlęcia szukamy przyczyny płaczu – ból, głód, mokra pielucha? Za brak komfortu odpowiada niezaspokojona potrzeba), bo u osoby w spektrum najczęściej niezrozumiałe zachowania są kodami konkretnych stanów emocjonalnych: niepokoju, zadowolenia, smutku.

• Stworzenie przyjaznego rozwojowi dziecka środowiska – prawie wszędzie nadal króluje behawiorka (działanie na funkcjach wykonawczych, z pominięciem stworzenia warunków dla właściwego rozwoju pozostałych), a potrzebne jest zrozumienie i spotkanie w pół drogi z autystą. Czyli świadomość poziomu jego świadomości, ustępstwa i dostosowania (tam, gdzie człowiek z ASD nie jest w stanie funkcjonować w relacji, wykonać powierzonego mu zadania), indywidualizację, a z drugiej strony oczekiwać od osoby w spektrum wysiłku tam, gdzie już da sobie radę.

• Wpływanie na świadomość środowisk szkolnych i uczelnianych oraz budowanie fundamentu dla jak najlepszej i samodzielnej przyszłości autysty, wbrew biurokracji i systemowi.

Podsumowując: z osobami, które zaprzeczają danym naukowym, to ja się mogę zgadzać lub nie zgadzać w kontekście estetyki czy funkcjonalności (np. butów, które wypróbowałam), ale nie będę dyskutować w sprawie potwierdzonych naukowo faktów. Nie jestem immunologiem, więc opieram się na wynikach badań osób, którzy mają kompetencje i narzędzia do badania zależności – i z nich korzystają. W innej sytuacji moje postępowanie byłoby nieracjonalne, pozbawione wszelkiej logiki.

Na koniec słowa Chrisa Packhama, które warto zapamiętać, żeby nie przesadzić (wiara w winę szczepionek i niepogodzenie się z sytuacją mogą skutkować zbyt intensywną terapią, a nawet „leczeniem” z autyzmu):

Musimy lepiej zrozumieć osoby z autyzmem, a nie zmieniać to, kim są.