Promocje
T-shirt klasyczny: Normalność to kwestia perspektywy [rozm. L]
T-shirt klasyczny: Normalność to kwestia perspektywy [rozm. L]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 59,00 zł
szt.
T-shirt klasyczny: Autyzm to nie błąd systemu... [rozm. L]
T-shirt klasyczny: Autyzm to nie błąd systemu... [rozm. L]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 59,00 zł
szt.
T-shirt damski: #PrzyjaźnieDlaAutyzmu [rozm. XL]
T-shirt damski: #PrzyjaźnieDlaAutyzmu [rozm. XL]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 59,00 zł
szt.
T-shirt klasyczny: Muszę się odludnić. Będę obok. [rozm: XL]
T-shirt klasyczny: Muszę się odludnić. Będę obok. [rozm: XL]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 59,00 zł
szt.
T-shirt damski: Autism is my Revolution [rozm. L]
T-shirt damski: Autism is my Revolution [rozm. L]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 59,00 zł
szt.
T-shirt dziecięcy: Postrzegam i myślę nietypowo... [rozm. 128 cm]
T-shirt dziecięcy: Postrzegam i myślę nietypowo... [rozm. 128 cm]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 49,00 zł
szt.
T-shirt damski: Muszę się odludnić. Będę obok. [rozm: XL]
T-shirt damski: Muszę się odludnić. Będę obok. [rozm: XL]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 49,00 zł
szt.
T-shirt dziecięcy: Akceptuj Szanuj Doceniaj [rozm. 128 cm]
T-shirt dziecięcy: Akceptuj Szanuj Doceniaj [rozm. 128 cm]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 49,00 zł
szt.
T-shirt dziecięcy: Fajnie być sobą z Tobą. [rozm: 164 cm]
T-shirt dziecięcy: Fajnie być sobą z Tobą. [rozm: 164 cm]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 49,00 zł
szt.
T-shirt klasyczny: Autism spectrum limited edition [rozm. 2XL]
T-shirt klasyczny: Autism spectrum limited edition [rozm. 2XL]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 59,00 zł
szt.
T-shirt dziecięcy: Nie jestem osobą aspołeczną... [rozm. 128 cm]
T-shirt dziecięcy: Nie jestem osobą aspołeczną... [rozm. 128 cm]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 59,00 zł
szt.
T-shirt damski: Autyzm to nie błąd systemu... [rozm. XL]
T-shirt damski: Autyzm to nie błąd systemu... [rozm. XL]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 59,00 zł
szt.
T-shirt damski: Pozwól mi po swojemu [rozm. S]
T-shirt damski: Pozwól mi po swojemu [rozm. S]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 49,00 zł
szt.
T-shirt dziecięcy: Autyzm nie jest zaraźliwy. Ignorancja... [rozm. 128 cm]
T-shirt dziecięcy: Autyzm nie jest zaraźliwy. Ignorancja... [rozm. 128 cm]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 59,00 zł
szt.
T-shirt damski: Nie jestem osobą aspołeczną... [rozm. M]
T-shirt damski: Nie jestem osobą aspołeczną... [rozm. M]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 59,00 zł
szt.
T-shirt klasyczny: Autyzm nie jest zaraźliwy. Ignorancja... [rozm. M]
T-shirt klasyczny: Autyzm nie jest zaraźliwy. Ignorancja... [rozm. M]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 59,00 zł
szt.
T-shirt klasyczny: Autyzmu się nie leczy... [rozm. XL]
T-shirt klasyczny: Autyzmu się nie leczy... [rozm. XL]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 59,00 zł
szt.
T-shirt klasyczny: Nie każ mi się domyślać [rozm. 2XL]
T-shirt klasyczny: Nie każ mi się domyślać [rozm. 2XL]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 59,00 zł
szt.
T-shirt damski: Autyzmu się nie leczy, autyzm się akceptuje [rozm. M]
T-shirt damski: Autyzmu się nie leczy, autyzm się akceptuje [rozm. M]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 59,00 zł
szt.
T-shirt klasyczny: Autism is my Revolution [rozm: M]
T-shirt klasyczny: Autism is my Revolution [rozm: M]

49,00 zł

Cena regularna: 59,00 zł

Najniższa cena: 49,00 zł
szt.
Historia Pigułki pełnej autyzmu 2
Akceptuj Szanuj Doceniaj

Historia Pigułki pełnej autyzmu

Jak opisać 20 lat życia swojego dziecka w spektrum autyzmu? Jak streścić jego i nasze życie od momentu diagnozy do obecnej chwili? Spróbuję, choć przy mojej gadatliwości może być trudno to zmieścić w kilku zdaniach.

Rok pielgrzymowania po specjalistach, sporo badań, pliki zaświadczeń, opinii, wyników… i w trzecim roku życia Kuby usłyszeliśmy, że nasz niemówiący, mega-nad-ruchliwy synek spełnia kryteria autyzmu dziecięcego. Brak kontaktu wzrokowego, brak wskazywania i współdzielenia uwagi, brak reakcji na wołanie. Stałe ścieżki na spacerach, fiksacja na wybranym kolorze. Przy próbach nauczenia czegoś (choćby treningu czystości), wprowadzenia nowych posiłków, nagłej zmianie planów - bunt, wrzask, wyrywanie się, rzucanie się po podłodze. A jednocześnie wiecznie uśmiechnięty i uwielbiający się przytulać.

Gdy usłyszałam diagnozę, szczerze mówiąc, odetchnęłam z ulgą, że wreszcie wiedzieliśmy, z czym przyszło nam się zmierzyć. Byłam zmęczona szukaniem, wykluczaniem kolejnych chorób, zaburzeń i ciągłą niepewnością „co to jest?”, choć w duchu przeczuwałam, że to będzie chyba zmierzało w kierunku spektrum. Jako pielęgniarka lubię konkrety, więc po diagnozie trzeba było zdobyć jak najwięcej wiedzy i działać.

Weszliśmy w systematyczną terapię z logopedą, psychologiem, TEACCH, logorytmikę. Wprowadziliśmy także terapię biomedyczną. Poprzestaliśmy na diecie bezmlecznej i bezglutenowej, bo badania potwierdziły nietolerancję tych składników. Każdą terapię analizowaliśmy skrupulatnie, rozważaliśmy wszystkie „za i przeciw”, gdyż w zalewie czasem sprzecznych teorii i trendów można było się pogubić, a przy tym w gonitwie na rzecz „naprawiania dziecka” często zapominało się właśnie o jego dobru i komforcie. Pochłaniałam tony publikacji o ASD, jego symptomach, funkcjonowaniu osób z autyzmem. Zetknęłam się z wieloma teoriami co do przyczyn, ale nie dociekałam, co u nas spowodowało, że Kuba rozwija się inaczej.

Skupiliśmy się na wsparciu syna w jego nietypowym rozwoju. Na grupach wsparcia, dyskusyjnych poznałam mnóstwo rodziców. Co rodzina, to historia – to inna droga terapeutyczna. Zdecydowana większość rodziców skupiała się na wyrównaniu deficytów, na usunięciu „trudnych i nieakceptowanych zachowań”, na hamowaniu pasji, aby nie przekształciły się w fiksacje. My też przez pewien czas szliśmy tą drogą, ale szybko doszliśmy do wniosku, że zabranianiem, nakazami czy zmuszaniem sami wpędzamy syna w schematy, tylko że takie akceptowane przez otoczenie, a nie przez niego.

Kuba szybko się rozwijał. Wyciszał się stopniowo, zaczął nawiązywać kontakt wzrokowy, wcześniej nieobecny lub znikomy, powolutku rozwijała się mowa. Bardzo chętnie pracował z terapeutami, zaakceptował diety. Planowo jako sześciolatek poszedł do zerówki. W przedszkolu masowym po walkach udało się zdobyć nauczanie indywidualne włączające na terenie placówki. Po odroczeniu, w wieku 8 lat poszedł do szkoły masowej. Dzięki wspaniałej wychowawczyni i wsparciu szkoły dał radę nauczanie początkowe przejść pełnym trybem – z klasą. Od 4 klasy wróciło nauczanie indywidualne włączające na terenie szkoły, trwało aż do końca gimnazjum.

Już na początku szkoły podstawowej zaczęliśmy rozmawiać z Kubą o jego „inności”. Przy różnych, nadarzających się okazjach rozmawialiśmy o jego widzeniu, odczuwaniu otoczenia. O reakcjach innych osób, o tym, jak powinniśmy się zachowywać względem siebie nawzajem. Staraliśmy się pasje syna wykorzystywać do nauki rzeczy trudnych i przez niego nielubianych. Kuba coraz więcej dowiadywał się o swoich emocjach, sposobach ich okazywania, o adekwatnych reakcjach na zachowania, słowa innych ludzi. Wie, że z każdym pytaniem może do nas przyjść i otrzyma odpowiedź zgodnie z prawdą i naszą wiedzą.

Gdy jeździłam z Kubą w różne miejsca, często robił zdjęcia tablic informacyjnych czy pociągów, mrucząc do siebie w ekscytacji. Widziałam wtedy spojrzenia ludzi: zaciekawione, częściej ironiczne. Ale zdarzały się też spojrzenia wrogie lub przykre komentarze, które powodowały, że Kuba wstydliwie się hamował ze swoimi spontanicznymi reakcjami. A miał na co reagować, bo pociągi i ogólnie komunikacja publiczna to właśnie pasja Kuby.

Syn uwielbia jeździć pociągiem, tramwajem czy autobusem. Rozkłady jazdy, plany miast, trasy ogarnia w mig. Stopniowo pozwalaliśmy mu na coraz większą samodzielność w przemieszczaniu się poza domem, szkołą. Od kilku lat sam jeździ pociągiem na TUS do Wrocławia oddalonego o 100 km. W weekendy podróżuje z kolegami po Polsce, zwiedzając miasta, ciekawe miejsca. Uczy się planowania czasu i analizy kosztów. Musi się liczyć z reakcjami ludzi niezaznajomionych z autyzmem na jego fascynację koleją. Robi tysiące zdjęć i muszę przyznać, że ma do tego dobre oko. Jego marzeniem jest zostać maszynistą lub motorniczym. Niestety nienormatywny rozwój dyskwalifikuje go z tych zawodów.

Kilka lat temu, podczas konferencji „Autyzm. Tabu” zakupiłam Kubie koszulkę Aspiracji z hasłem „Autyzm? Od tego mam zalety!”. I to był ten brakujący element w samoakceptacji syna. Nosząc kolejne hasła na piersi poczuł się pewniej, swobodniej. Wirtualnie i osobiście poznaliśmy inne młode osoby z autyzmem i zespołem Aspergera. I mimo tego, że nadal mamy trudne dni – gdy Kuba nie rozumie, dlaczego ludzie na jego zachowanie, słowa reagują tak czy inaczej – to mijają one szybciej, kosztują emocjonalnie mniej.

Obecnie podążamy ścieżką pełnej akceptacji odmiennego wzorca rozwojowego Kuby – emocjonalnego, psychicznego i neurologicznego. Autyzm jest po prostu jednym z domowników. Rozmawiamy na jego temat przy każdej okazji. Nie nachalnie, ale metodą małych kroków informujemy otoczenie, uświadamiamy, co to jest autyzm, jak reagować na nietypowe zachowania osób z ASD, ZA. Wyjaśniamy, jak oni odbierają nasz świat, odczuwają bodźce, emocje. Tłumaczymy, skąd się biorą różne zachowania i co dają osobom w spektrum. Pokazujemy, że „inny” nie oznacza „gorszy”, a po prostu inny.

Uwielbiamy odzież z hasłami Aspiracji, bo czasem hasła te wyręczają nas w edukowaniu, wyjaśnianiu, a czasem są pretekstem do ciekawej rozmowy i przekazania dawki wiedzy o spektrum. Najczęściej są to pozytywne reakcje i zaciekawienie. Już nikt nie komentuje zachowania Kuby, widząc na nim bluzę z napisem „Pozwól mi po swojemu.” lub „Lepiej być dziwnym niż byle jakim.”. Sama też często zakładam bluzy czy koszulki Aspiracji, najchętniej „#PrzyjaźnieDlaAutyzmu”.

Mając ogromne wsparcie całej rodziny (naszego rodzeństwa, rodziców, starszego syna Patryka) mogłam cały czas pracować zawodowo. Mój zawód pielęgniarki, szczególnie opieki długoterminowej, nauczył mnie podchodzić do problemów intuicyjnie i rozkładać siły na długie okresy czasu. Opieka nad osobami niesamodzielnymi nauczyła mnie ogromnej cierpliwości i cieszenia się z każdego najmniejszego sukcesu. Pomogło mi to bardzo w akceptacji odmiennego rozwoju syna. A jednocześnie praca terapeutyczna i życie z Kubą uczyło mnie pełnej akceptacji moich podopiecznych. Jestem szczególnie wyczulona na komunikację niewerbalną co pozwala szybciej wychwytywać i rozwiązywać problemy i potrzeby moich pacjentów. Więc myślę, że zawód pielęgniarki długoterminowej pozwala mi być „Wystarczająco dobrą mamą osoby autystycznej", a bycie taką mamą pozwala mi być lepszą pielęgniarką. Takie pozytywne sprzężenie zwrotne.

Mój syn nazwał mnie kiedyś „Pigułką pełną autyzmu”. Gdy zapytałam, dlaczego tak, odpowiedział:  „Jesteś pielęgniarką i bardzo dużo wiesz o moim autyzmie, pomagasz mi jak lekarstwo, więc jesteś moją pigułką pełną autyzmu”. [Nie mylić z pigułką na autyzm – przyp. red.]

Moim celem jest wspierać Kubę w rozwoju i uwrażliwiać otoczenie, aby syn mógł spokojnie żyć, aby był akceptowany właśnie taki, jaki jest, aby z czasem znalazł pracę (może ta fotografia?), a także partnerkę życiową.

„Akceptuj, Szanuj, Doceniaj” powinno być hasłem przewodnim każdego człowieka.

 

Komentarze do wpisu (2)

18 kwietnia 2021

Pięknie napisana znam Asię, super pielęgniarka i jeszcze lepsza mama i swietna koleżanka

20 kwietnia 2021

Brawo Siostra !!!!. Jesteś wyjątkowa. Inspiruj innych i zarażaj optymizmem oraz pozytywną energią

do góry
Sklep jest w trybie podglądu
Pokaż pełną wersję strony
facebook
Sklep internetowy Shoper.pl