Konferencja "Autyzm i tabu" - refleksja bardzo osobista

Z Krakowa z konferencji "Autyzm i tabu" Fundacji Prodeste wróciłem zmęczony. Nie tylko fizycznie, choć był to bardzo intensywny wyjazd, ale przede wszystkim wewnętrznie, psychicznie. Działając od ponad 10 lat w sektorze pozarządowym, think-tankowym, miałem okazję organizować lub uczestniczyć w wielu spotkaniach, seminariach, konferencjach. Nie tylko naukowych, ale też edukacyjnych, partycypacyjnych, aktywizacyjnych. Wydarzenia te miały różną skalę, ale zwykle jeden charakter i konkretnych odbiorców. Tymczasem w Krakowie wszystko było różnorodne. Pierwszy raz w życiu brałem udział w wydarzeniu o takim ładunku emocjonalnym, będącym "konferencją" tylko z nazwy i z racji przyjętej formuły referatów, przerw kawowych, ustawienia i twardości krzeseł itp.

Wykłady były wspaniałe. Głównie przez to, że były tak różne w kontekście tematów i prelegentów. I znów - nigdy jeszcze nie zdarzyło mi się, aby na jednej konferencji wykłady dotknęły niemal wszystkich obszarów mojej świadomości. Każdy z prelegentów dołożył swoją niemałą cegiełkę do znaczenia tego wydarzenia w moich oczach, jednak skupię się na kilkorgu.

Niezwykle doceniony i podbudowany poczułem się po wystąpieniu Alicji Hińczy, której prezentacja ubarwiona została hasłami powstałymi w grupie Aspirozmowy (założonej przez moją żonę). Taki widok daje porządnego kopa do rozwoju Aspiracji. Wielki power dostarczył mi Niko Sadłowski, który z jednej strony pokazał, jak wiele trzeba i można zmienić w Polsce, a z drugiej - zupełnie osobiście - jak wiele zależy od zaangażowania jednostki. Bardzo zazdroszczę mu tej przebojowości.

Ogromny szacunek zaś żywię do Ewy Furgał za to, kim jest, i za ważny temat autystycznych osób LGBTQA, którym chciała się podzielić. Zrozumiałem, jak wiele musimy się o sobie nawzajem uczyć - sama akceptacja może nie wystarczyć. Podobne uczucia kieruję do Anny Paruch i jej doświadczeń z terapii miłości. Fascynujące, jak jej wystąpienie wpisało się w moje niedawne zawodowe związki z tematem pieczy zastępczej w Polsce.

Za wyjątkowo ważny dla całego środowiska uważam wykład Jacka Dobiały o etyczności badań medycznych, a za wyjątkowy dla mnie - Michała Handzla, nieocenionego gospodarza Na Skałce, o platonizmie i neoplatonizmie. W czasach licealnych zafascynowany byłem filozofią, dlatego z taką radością słuchałem o platońskich ideach.

Wreszcie, najważniejszym dla mnie wystąpieniem była prezentacja Kosmy Moczka w panelu "Tabu życia i śmierci". Nawet nie dlatego, że była (a była bardzo) przejmująca i pouczająca, szczególnie w kontekście dorastania mojego syna z Zespołem Aspergera. Największe wrażenie zrobiła na mnie otwartość Kosmy na opowiadanie o swoim życiu, zakrętach, lękach, samotności. Wiem, że mnie samego nie byłoby stać na podobne obnażenie samego siebie, pewnie z obawy o zranienie i odrzucenie. Właśnie dlatego po prezentacji poczułem na swoich barkach dużą odpowiedzialność: w moim subiektywnym odczuciu Kosma, podobnie jak inni self-adwokaci, podzielił się sobą ze mną, więc teraz ja muszę dbać, żeby z jednej strony nie stała mu się krzywda, a z drugiej - aby jego trud nie poszedł na marne. Czuję się w obowiązku korzystania z jego doświadczeń w celu uwrażliwiania innych rodziców dzieci z ASD, specjalistów czy znajomych neurotypowych.

W drodze do Warszawy, trawiąc te wszystkie emocje, musiałem zapytać sam siebie: Z czym tak naprawdę wracam? Z cenną wiedzą? Tak. Z ogromem przeżyć? Też. Z poczuciem odpowiedzialności? Bezsprzecznie. Co jednak było tak naprawdę najważniejsze tam w Krakowie? Moim zdaniem to, że się nawzajem potrzebujemy. Wszyscy: self-adwokaci, rodzice osób z autyzmem, terapeuci, naukowcy, społecznicy i pewnie jeszcze przedstawiciele innych grup. Łączy nas autyzm, ale każdy podchodzi do niego na swój indywidualny sposób. Ja także. Fascynujące było obserwować, jak ta niejednorodna, mająca różne doświadczenia i potrzeby widownia za Jankiem Gawrońskim wspólnie entuzjastycznie “wkręca żarówki” po kolejnych wykładach. Jak z czasem zacierają się różnice, a buduje… rodzina? To, co dla mnie tak naprawdę działo się w Starej Zajezdni, to naturalne rodzenie się wspólnoty neuroróżnorodności. Wspólnoty, do której mam przyjemność i obowiązek należeć.

Franciszek Jackl